Suwalczanka Monika Halicka potrzebuje wsparcia

Kobieta choruje na nieuleczalną chorobę - ataksję rdzeniowo-móżdżkową

 

O wsparcie prosi suwalczanka Monika Halicka. Kobieta choruje na nieuleczalną chorobę - ataksję rdzeniowo-móżdżkową. 

 

- Całe życie pomagałam innym, zbiórka idzie kiepsko, a moja choroba jest nieuleczalna, śmiertelna - mówi 44-letnia Monika Halicka z Suwałk, która potrzebuje finansowego wsparcia m.in. na rehabilitację, fizjoterapię, komorę hiperbaryczną, czy wizyty u specjalistów. Swoją historię opisała w mailu, który prezentujemy poniżej. Link do zbiórki - https://www.siepomaga.pl/monika-halicka

 

Moja choroba była ze mną od zawsze, choć nie zawsze wiedziałam co mnie zabija. Często ludzie zwracali mi uwagę, że trzęsą mi się ręce, ale dopiero gdy skończyłam 16 lat...zaczęłam zauważać inne objawy. Lekarze sami wiecie..jak to lekarze. Zgadywanie ze szklanej kuli zamiast robić badania. 

Stosy witaminek, żelaza itd. I w wieku 18 lat trafiłam na prawdziwego guru wróżenia z fusów, który stwierdził palpacyjnie, że to Parkinson. 

Taki drugi Kaszpirowski tylko w miejscowym gabinecie NFZ. Żyłam dalej normalnie wierząc w jego słowa. Ciągle czułam się niezgrabna, potykałam się, zaczepiałam 
o przedmioty, meble. Niby to taki brak koordynacji...ale nie do końca. Za jakiś czas takie objawy pojawiły się w drugiej dłoni..potem żuchwa i rozszerzało się to 

powoli na całe ciało. Gdy jestem zdenerwowana to efekt ten tylko się wzmaga. Cała się trzęsę, nie mogę się skupić nawet na podstawowych czynnościach. 

Gdy tata zaczął mocniej chorować, stwierdziłam, że nie chcę umierać. A już na pewno nie w ten sposób. Widziałam jak od 2020 roku przez błąd lekarzy tata czuł się coraz gorzej. Biorąc Lewodope Madopar czuł się coraz gorzej. A nie powinien go nawet dostawać. Jemu nie udało się dożyć spokojnej starości…

Przez prawie rok leżał w domu. Nie wyobrażam sobie, że mnie może spotkać to samo. Ja już wiem na co choruję. Po wielu bataliach udało się to ustalić. 

Sama w 2020 trafiłam do szpitala z dyskopatią, ale jednak badano mnie trochę już dokładniej. Skupiono się bardziej na drżeniu i sposobie w jaki się poruszam. 

Po wielu konsultacjach okazało się, że byłam źle diagnozowana. Potwierdzono u mnie wtedy ATAKSJĘ RDZENIOWO MÓŻDŻKOWĄ z zespołem pozapiramidowym.

Poważna nieuleczalna choroba. To brzmiało jak wyrok. Nie mogłam uwierzyć, że jest tak źle. 

Było gorzej niż mi się wydawało. Byłam już przyzwyczajona do bólu i codziennych niedogodności. 

Jednak jest coraz gorzej.

W ostatnich dniach pojawiła się jednak nadzieja, na poprawę życia i przede wszystkim jego przedłużenie. 

29 Marca 2023r lecę do Paryża na zaproszenie lekarzy ze Szpitala PITIE SALPETIERE. 

Specjalizują się w tego typu chorobach rzadkich jak moja. Mam nadzieję, że choć tam mi pomogą. 
Potrzebuję jednak do tego Waszego wsparcia. Bo wynagrodzenie z etatu sami wiecie na ile wystarcza. 

W tej chwili potrzebuje rehabilitacji, fizjoterapii, masaży, komory hiperbarycznej ( na NFZ jest tylko 2 razy w roku a ja potrzebuję stałego wspomagania) , wizyt u specjalistów, dalszych badań genetycznych .

Dodaj komentarz