Hania otrzymała najdroższy lek świata

Hania Poczobut z Ełku chora na SMA otrzymała lekarstwo

Udało się - w czwartek (19.11) mała Hania Poczobut z Ełku chora na SMA otrzymała lek o wartości 9 milionów złotych. 

 

U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. Choroba kradła coraz więcej, a szansą na jej powstrzymanie była terapia genowa, która może odbyć się do drugiego roku życia. Jest też ona ekstremalnie droga, gdyż kosztuje 9 milionów złotych. W pomoc dziewczynce włączyło się szereg firm i instytucji oraz mieszkańcy wielu miast. Ostatecznie udało się zebrać całą kwotę. Pierwotnie dziewczynka lek miała otrzymać w październiku, jednak wystąpiły problemy. Prześwietlenie płuc wykazało, że Hania ma płyn w opłucnej. Później, gdy dziewczynka wyzdrowiała na oddziale szpitala w Lublinie wykryto covid i ponownie przesunięto podanie leku. 

 

Dziś w końcu nadszedł ten dzień - Hania otrzymała lek o czym poinformowała jej mama: - Kochani mamy to! Hania właśnie przyjmuje lek. Do końca nie było pewne czy się dziś uda, do ostatniej chwili byliśmy niepewni. Jednak to się dzieje właśnie teraz. Dzięki Wam. Hania dostała swoją szansę i to Wy dokonaliście tego cudu, daliście Hani szansę. Będziemy Wam wdzięczni do końca naszego życia. Bardzo dziękujemy Skaczemy z radości, płaczemy ze szczęścia. Nasza Haniu niech Ci zdrówko dopisuje - podziękowała wszystkim darczyńcom za pomocą mediów społecznościowych.

 

5 Komentarzy

Ku chwale boskiej

20/11/2020

Ciekawe że w kraju gdzie zakazane jest kukurydza modyfikowana genetycznie, katolicka ludność nie ma nic przeciwko genetycznym modyfikacjom dzieci - co więcej - jest skłonna wydać na to 10 dużych baniek.

Janiety

26/11/2020

Dodane przez Ku chwale boskiej w odpowiedzi na

Proszę się dokształcić i  przestać wypisywać głupoty. Po terapii genowej nie zmieni się kod genetyczny Hani. Kukurydza modyfikowana genetycznie ma trwale zmieniony kod genetyczny i każdy kolejny plon ma tak samo zmodyfikowany genom. Gdyby w przyszłości Hania miałaby dzieci to by im przekazała uszkodzony gen odpowiedzialny za SMA typu I.

Terapia genowa nie zmienia istniejącego kodu genetycznego człowieka ani w żaden sposób nie naprawia wady genetycznej leżącej u podłoża SMA. Zmiany w komórkach wywołane przez lek Zolgensma nie są dziedziczone!

 

bardzo sie cieszę, dużo zdrówka i oby kruszynka już nie cierpiała. :*

tylko dlaczego życie tej małej istotki zostało zmaterializowane? przecież jest bezcenne...

 

dlaczego o tym czy ktoś będzie żył decydują takie horondalne sumy pieniędzy... :(

Dodaj komentarz